Откуда ждать помощи особенным детям?
Оле Томилиной почти четыре года, она до сих пор не может ходить самостоятельно. У девочки ДЦП. Однако даже то, что ребенок научился ходить, опираясь на различные предметы – это уже большая победа и… большая радость для ее родителей.
Маленькие шажки к выздоровлению
Проблема в лечении ДЦП состоит не только в том, как лечить, но и в том, что наибольшие шансы на максимальное восстановление тех же двигательных функций ребенка, в целом на качество его реабилитации влияет срок выявления заболевания.
В случае с Олей Томилиной, к сожалению, ранней постановки точного диагноза не случилось. Врачи в г.Белово, где проживает семья ребенка, не могли поставить точный диагноз, пока девочке не исполнилось два года. Можно, конечно, только гадать, как бы шло восстановление здоровья у Оли, если бы лечение началось сразу после рождения.
- Однако даже тот прогресс, который есть – это уже достаточно большие результаты, - уверен отец девочки Андрей Томилин. – Она сама пока может ходить только с опорой. И почти не говорит. Но мы не теряем надежды. Проходим различные курсы реабилитации. В Китай несколько раз летали, в Челябинске были, в Новокузнецке.
По словам Андрея, каждый курс приносит какие-то перемены в лучшую сторону. Пусть, порой, почти незаметные, незначительные, но приносит. И это маленькие шажки маленького человека к выздоровлению.
На этот раз повод для приезда в Кемерово для Андрея Томилина приятный – насколько это может быть в ситуации, когда ребенок болен ДЦП. Семья Томилиных получила очень нужный и достаточно дорогой подарок от фонда "Счастье детям" – специализированную инвалидная кресло-коляска трость.
- Несмотря на то, что благотворительный фонд «Счастье детям» создан и работает в Кемерове, однако узнали мы о нем, находясь в Челябинске с Олей. Челябинские врачи рассказали, что есть фонд, где можно получить реальную поддержку, помощь. Когда мы вернулись уже домой, начали собирать необходимые документы, потом подали их специалистам фонда – и вот теперь уже получили коляску. Это просто здорово. Самим такую не купить – уж очень много стоит. А без нее, конечно, как без рук. Да и Оле, например, как общаться со сверстниками, если из дома не выходить.
Настрой на лечение!
Житель Барнаула Иван Булыгин тоже приехал в Кемерово за подарком от фонда «Счастье детям». И тоже за коляской для ребёнка с ДЦП. Маленький Алеша пока может только переворачиваться с живота на спину.
- Леша совсем не говорит, а ведь ему уже 4,5 года. Мы занимаемся его реабилитацией с самого рождения в родном г.Барнаул. Ездили на курсы реабилитации и в Москву. Пока динамика не очень значительная. Но все равно она есть. В принципе сын очень активный, у него много энергии. А вот когда лечение проходит – устает, видимо. С ним же занимаются специалисты. Массаж, другие процедуры. И когда после всего этого домой приезжаем, Алеша хорошо всегда засыпает, - рассказывает Иван Булыгин.
По его словам, родители твердо настроены продолжать лечение и надеются на положительные сдвиги в здоровье Алексея. Пока же мальчик даже голову не может держать самостоятельно. Поэтому специализированная коляска, которую подарили барнаульцам, оборудована специальным фиксирующим устройством для головы.
- Может быть это покажется странным, что мы приехали аж из другого региона за коляской, но, поверьте, если бы вы знали, насколько дорого стоит подобное оборудование, вы бы не удивлялись. Да и найти хорошую коляску – тоже дело непростое. А ведь она очень нужда. Он растет, вес растет. Даже мне, мужчине, это уже чувствительно, а представьте, как жене это делать! С новой коляской все становится намного проще – ребенка можно прямо в ней аккуратно опускать по лестничным пролетам.
Детские коляски
Как рассказала депутат Кемеровского городского Совета народных депутатов, президент благотворительного фонда "Счастье детям" Яна Кудашкина, общая стоимость двух специализированных детских колясок действительно внушительная – в общей сложности порядка 130 тысяч рублей. Такая высокая цена объясняется тем, что это коляски особой конструкции. Кроме того, они выполнены из особых высокопрочных материалов, рассчитанных на детей с достаточно большим весом. Причем, нам удалось выйти напрямую на производителя этих колясок и договориться о существенной скидке. Так что на розничном рынке стоимость подобных колясок значительно выше. Разумеется, такие расходы по карману далеко не каждой российской семье. А тем более, когда родители воспитывают особенного ребёнка и просто физически не могут сделать так, чтобы и папа, и мама работали.
- Да у нас есть определенная очередность. Например, в настоящее время помощи ожидают более двадцати ребятишек. Кому-то нужны дорогостоящие лекарства, кому-то – технические средства реабилитации. У каждого свое. Другое дело, что кому-то нужно помочь срочно, а кто-то – может немного подождать. Тут уже в дело включается Попечительский Совет фонда - врачи, которые рассматривают обращение. Это достаточно большой пакет документов, в частности, медицинских, характеризующих состояние конкретного ребенка.
Кстати, попечительский совет фонда возглавляет главный врач ГБУЗ КО "Кемеровская городская детская поликлиника № 16" Алина Александровна Ачкасова. На торжественном мероприятии по случаю вручения детских колясок Алина Александровна подчеркнула, что «ни одно обращение от родителей мы не оставляем без внимания».
- В зависимости от нуждаемости, от срочности обращения мы принимаем решение и стараемся помочь всем, кто обратился.
Разговор о деятельности фонда продолжает Яна Кудашкина.
- Стоит отметить, что всего за три года работы о нашей деятельности узнали не только в Кемеровской области, но и достаточно далеко за ее пределами. Вот, например, и Андрей Томилин подтвердил, что услышал о нас даже в Челябинске. Отчасти это происходит потому, что мы стараемся не ограничиваться сухими короткими справками-отчетами на собственном сайте, как это бывает иногда в других благотворительных фондах. Мы стараемся подробно рассказать о тех ребятишках, кому удалось помочь совместными усилиями.
Это важно еще и потому, что, как уверена Яна Кудашкина, чем больше общество узнает о работе благотворительных фондов, чем больше конкретных житейских «историй помощи» - причем как детям, так и взрослым, - тем больше простые люди, даже не имеющие отношения к сфере благотворительности и лично не столкнувшиеся с какими-то проблемами – проникаются этими идеями.
- Тем больше люди готовы помогать, готовы принимать личное участие, жертвовать деньги на лечение или иную помощь тем, кто в ней нуждается. Опять же за относительно небольшой срок работы фонда «Счастье детям» я четко прослеживаю тенденцию: количество наших жертвователей заметно растет. Например, на краудфандинговых площадках, таких как «Планета» и «Добро Mail.Ru». И это очень хорошо. Это значит, что наши земляки и россияне в целом не остаются безучастными к чужому горю.
Принять ситуацию…
Стоит отметить, что деятельность фонда «Счастье детям» не ограничивается только приобретением необходимых средств технической реабилитации и лекарств для особенных детей. Например, в настоящее время при участии сотрудников фонда реализуется очень важный проект помощи детям, находящихся на длительном лечении в Кемеровской областной клинической больнице.
- Ребятишки – пациенты неврологического и гематологического отделений Кемеровской областной клинической больницы – могут находиться здесь на лечении три, четыре, пять месяцев. Это тяжело и по времени – столько дней и ночей проводить вне дома в больничных стенах. Но не только. Порой, лечение бывает достаточно трудным, даже болезненным. Но оно необходимо, чтобы дети могли выздоравливать, реабилитироваться. А значит им нужно помочь принять ту ситуацию, в которой они оказались.
Для этого фонд пригласил к маленьким пациентам специалистов, в том числе социальных педагогов и психологов, которые помогают юным пациентам справиться со сложившейся ситуацией, правильно принять ее и найти силы продолжать столь необходимое лечение. Специалисты посещают детские палаты два раза в неделю, проводят обучающие мастер-классы, развивающие занятия и познавательные игры. В свою очередь, по словам сотрудников благотворительного фонда, дети очень привязываются к своим новым друзьям-взрослым, ждут их очередного визита, и «проявляют себя настоящими героями, находя в себе силы бороться той недетской бедой, с которой большинство из них столкнулись в самом раннем детстве».
По словам Яны Кудашкиной, проект "Мир добра" начал реализовываться еще в прошлом году и продолжит работать в наступившем 2017 году.
Ты можешь зайти на сайт фонда - счастьедетям.рф - и помочь лично.
Вместе мы сможем больше!
