Сегодня на площадке «Олимп-Плаза» прошёл круглый стол «Фабри: диагностика и лечение», посвященный месяцу осведомленности о редких заболеваниях.
Эксперты обсудили:
Проблемы диагностики и лечения редких болезней. Доступность лекарств для пациентов. Юридическую и психологическую поддержку. Вопросы инвалидности и соцпомощи.
Важной частью события стал разбор клинических случаев пациентов с болезнью Фабри.
Спикером выступила Тамара Борзалиевна Печерина – доктор медицинских наук, профессор, руководитель лаборатории ФГБНУ НИИ КПССЗ , президент фонда «Счастье детям». Она рассказала о кардиологических проявлениях болезни Фабри, а также рассказала о программах фонда «Счастье детям».
Благодарим всех участников за важный диалог:
Михаила Арсеньевича Кузнецова – председателя правления межрегиональной общественной организации пациентов
с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» , г. Уфа;
Чеснокову Людмилу Данииловну – ассистента кафедры факультетской терапии профессиональных болезней и эндокринологии, врача-нефролога КемГМУ Минздрава России;
Оленникову Римму Витальевну – главного областного специалиста по медицинской генетике, заведующего медико-генетической консультацией, врача– генетика Кузбасской областной клинической больницы имени С.В. Беляева.
