Бурматов Захар

Собрано: 432700

Дата рождения: 05.12.2012

Диагноз: синдром Драве

Захарушка - единственный и долгожданный сын, любимый внук, в мечтах родителей - олимпийский чемпион. Бассейн - это то самое место, где семья Бурматовых проводила много времени. Так случилось, что про бассейн пришлось забыть. В полгода у Захара начались приступы - он посинел, затрясся и потерял сознание.  

Четырёхлетний Захар перенёс уже более ста приступов: они наступают 2-3 раза в неделю, от 3 минут и до 2 часов, всегда по-разному.

   

После долгих обследований Захару был поставлен диагноз - синдром Драве. Это генетическое заболевание и одна из довольно редких и тяжёлых форм эпилепсии, жить спокойно с которой невозможно. Семья Бурматовых перепробовала различные медикаменты, медицинские препараты для поддержания жизни Захарушки, но должного эффекта не было.

Московский эпилептолог рекомендовал приём дорогостоящего препарата "Диакомит (Стирипентол)", который действительно помогает. Стоимость такого препарата на год составляет колоссальную сумму для любой семьи - почти 309 тысяч рублей.

Мы можем только представить, насколько тяжело сейчас четырёхлетнему Захару и его семье. Да, от этой болезни невозможно полностью вылечиться, но если ежедневно принимать " Диакомит", судороги проходят реже, слабее, пережить их становится намного легче.

Как сказала мама Захара, "есть вера и надежда, что Захарушка пойдёт в школу, как и все дети, будет заниматься любимым делом и вырастет обычным мужчиной!".

   

Благотворительный фонд "Счастье детям" помог Захарушке! В 2017 году мы вручили мальчику 8 упаковок препарата "Диакомит", а в 2018 году - 9 упаковок. Этих препаратов Захару хватит почти на полтора года лечения. Надеемся, что Захар как минимум этот год проведёт без приступов эпилепсии вовсе!