Дата рождения: 01.12.2014 г
Диагноз: врождённый буллезный эпидермолиз
С самого рождения Алёну называют ребёнком-бабочкой. Что же скрывается под этим, на первый взгляд, милым названием? Так называют детей с врождённой болезнью кожи, у которых появляются пузыри в местах давления, минимальной травмы, при нагревании или спонтанно.
Родители Алёны очень сильные духом люди. Они борются за жизнь своего ребёнка и делают всё возможное, чтобы девочка не чувствовала той боли, которая осложняет жизнь крошки.
В декабре 2016г. наш фонд приобрёл для двухлетней Алёны Ермалюк специальные дорогостоящие крема, мази и гели общей стоимостью 73 285 рублей. В марте 2017г были приобретены крема «Депантол» и «Андвантан» на сумму 9 945 рублей.
В ноябре 2018 года родители Алёны вновь обратились с просьбой о помощи в приобретении необходимых для перевязки специальных кремов, мазей и гелей и иных средств по уходу за кожей.
Благодаря ежедневному уходу есть улучшения по коже, что важно для дальнейшей полноценной жизни девочки.
24 декабря 2018 года мы вручили маме Алёны крема, мази, растворы и перевязочные материалы (в общем около 300 необходимых средств) стоимостью 229 086 рублей.
25 января мы вручилии маме Алёны материалы и препараты для обработки кожи общей стоимостью 490 524 рублей.
Мы собрали деньги на приобретение необходимых для перевязки специальных кремов, мазей и гелей и иных средств по уходу за кожей на год.
В декабре 2018 года реализован проект "Алёнка, пусть боль уйдёт!" на краудплатформе Добро.Mail.ru.
Сбор закрыт. Совсем скоро мы закупим необходимые для Алены препараты и передадим их ей.
Мы вручили Алене специализированное питание, которого хватит на полгода. А скоро доставят и медикаменты для нее.
26 декабря мы вручили Алене необходимые медикаменты, мази и кремы стоимостью 250 000 рублей. Видеоблагодраность мамы девочки по ссылке.
Благодаря поддержке Совета по вопросам попечительства в социальной сфере Кузбасса во главе с Анной Евгеньевной Цивилевой @anna_tsivileva в июле мы передали Алене мази, крема и бинты на сумму 62 638 рублей.
В окиябре благодаря поддержке Совета по вопросам попечительства в социальной Кузбасса были оплачены авиабилеты до Москвы и обратно для Алены и ее мамы на сумму30 490 рублей. Девочка уже получила необходимую специализированную стоматологическую помощь, которая может быть ей оказана только в столице, и скоро вернется со сздоровыми зубками.
Спасибо всем за отзывчивость и поддержку!
