Дата рождения: 03.07.2018 г.
Диагнозы: ДЦП, ЗПРР, тугоухость 3 степени
Мир семьи Чекмаревых навсегда изменился 3 июля 2018 года. В тот день, на 32-й неделе беременности, маленький Егор появился на свет. Роды были экстренными, а его первое знакомство с этим миром оказалось невероятно тяжёлым испытанием. Малыш весом всего 1720 граммов и ростом 37 сантиметров, с оценкой по Апгар 4/5, сразу же был забран от мамы и помещён в кувез. Тяжёлая анемия требовала переливания крови, и первые восемь дней своей жизни Егор провёл под аппаратом ИВЛ в реанимации новорождённых.
Каждый день для его родителей был борьбой за жизнь крохотного сына. Но Егор, несмотря ни на что, упорно цеплялся за неё. Его состояние улучшалось, он набирал вес, учился есть из бутылочки. С каждым снятым проводком, катетером, отменённым лекарством врачи давали всё более обнадёживающие прогнозы. Казалось, самое страшное позади.
Однако после выписки стало ясно, что испытания только начинаются. Плановые обследования выявили неутешительный диагноз – тугоухость 3-й степени. Егор начал носить слуховые аппараты, и теперь каждые полгода они всей семьей следят за динамикой слуха. К этому добавился целый букет сопутствующих диагнозов: задержка психо-речевого развития, косоглазие, частичная атрофия зрительных нервов.
В шесть месяцев прозвучал ещё один страшный диагноз – ДЦП. Мышцы Егора были в сильном тонусе, он не мог удерживать голову, не переворачивался, не ползал. В год и один месяц диагноз «детский церебральный паралич» был окончательно подтверждён, и семья оформила инвалидность. С этого момента жизнь превратилась в бесконечную череду больниц, массажей и лечебных процедур.
С 2019 года начались выездные реабилитации: Новосибирск, Санкт-Петербург, Томск, Москва. И, конечно, постоянные занятия по месту жительства. Мальчик рос, но диагноз ДЦП оставался, постоянно меняя свою форму. Сегодня у Егора гиперкинетическая форма – одна из самых сложных. Навязчивые движения не позволяют ему удерживать корпус тела, делают каждое движение почти невозможным.
На сегодняшний день состояние Егора по-прежнему тяжёлое. Он не разговаривает, не ползает, но старается удерживать голову. Сидит только с опорой, стоит в вертикализаторе. Его любимое занятие – смотреть мультики. И несмотря на все трудности, есть огромные успехи: в конце 2024 года Егор начал самостоятельно садиться и сидеть! Он пробует вставать на высокие колени у опоры, но гиперкинезы сбивают его, заставляют падать. И всё равно он старается, снова и снова садится и встаёт. Эта невероятная воля к жизни поражает.
Родители Егора, мама и папа, делают всё возможное, чтобы помочь своему сыну. Дома постоянно занимаются с ним, приглашают специалистов, водят в бассейн, а раньше оплачивали дорогостоящие выездные реабилитации. Но суммы настолько велики, что семья, в которой, помимо Егора, есть ещё младший сын, часто не может справиться самостоятельно.
Егору, как и любому ребёнку с детским церебральным параличом (ДЦП), реабилитация нужна постоянно и комплексно, потому что это не просто лечение, а ключевой инструмент для его развития и улучшения качества жизни. В его случае, с гиперкинетической формой ДЦП, это особенно важно, поскольку она вызывает непроизвольные, навязчивые движения, которые сильно мешают ему контролировать своё тело.
Благотворительный фонд «Счастье детям» собрал средства на курс реабилитации для Егора в Томском реабилитационном центре «Шаг вперёд» стоимостью 260 880 рублей, который включает в себя, в том числе, административные расходы по деятельности фонда.
