Дата рождения: 19.05.2022
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез
Маленькая Кира родилась с поражением ЦНС, внутриутробной задержкой развития. Первые 2 месяца жизни провела в реанимации и отделении патологии новорожденных.
С рождения малышка плохо ела и спала, специалисты отмечали высокий тонус мышц. К полугоду Кирочка набрала вес, началось активное лечение. Но состояние девочки улучшалось лишь временно. После любой болезни происходил откат в развитии.
С 7 до 11 месяцев у Киры была полная задержка развития: речь, психика, крупная и мелкая моторика. Малышка почти не спала, тело от напряжения скручивало по спирали. Она постоянно кричала, отказывалась от еды, часто срыгивала. Представьте боль и отчаянье мамы, когда она не знала, как помочь любимой доченьке.
В 11 месяцев выяснили, что у Кирочки высокое внутричерепное давление. Проблему устранили, и малышка «ожила». Начала шевелить руками, трогать предметы, сон стал спокойным. Кира рассматривала мир, активно переворачивалась на живот и стала есть что-то, кроме смеси.
В год начались занятия, реабилитации, направленные на приобретение навыков и улучшение состояния крохи. Казалось, пришла долгожданная спокойная радость, уверенность, понимание, с чем работать.
Однако после болезней снова и снова случались откаты. В начале этого года Кира перенесла грипп, после чего произошли серьезные ухудшения. В апреле пришла еще одна беда – судороги с потерей сознания и дыхательной недостаточностью. Девочка провела в реанимации двое суток. С тех пор каждый месяц судороги возвращаются от одного до пяти раз в месяц.
С апреля до августа Кира с мамой были дома в общей сложности всего месяц, остальное время провели в больницах.
Сейчас Кире 2 года. Она умеет переворачиваться со спины на живот и обратно, тянется к предметам, которые ее интересуют, перекладывает их из руки в руку. Психоречевое развитие соответствует возрасту 3-4 месяцев.
Специалисты не могут определить точный диагноз, связанный с судорожной и эпилептической активностью головного мозга. Наблюдая, предполагают, что причиной судорог может быть плохой сон. Для постановки диагноза, определения причины заболевания, его лечения, для исключения генетической патологии нужен анализ «Полное секвенирование экзома».
Фонд собрал средства на организацию проведения генетического исследования «Полное секвенирование экзома» для Киры в лаборатории «Геномед», г. Москва, общей стоимостью 52 200 рублей, который включает в себя, в том числе, административные расходы по деятельности фонда.
«Кирочка - тактильный, чувствительный, улыбчивый и веселый ребенок. Любит плавание, кататься на машине и обниматься», - с нежностью рассказывает Анастасия, мама малышки. Они с доченькой сохраняют любовь к миру и веру в людей несмотря на все испытания!
