Дата рождения: 06.01.2020
Диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП, сенсорная тугоухость 4 степени с двух сторон
Близняшки Амилия и Оливия родились раньше срока. Оливушка более крепкой, быстро справилась со всеми с трудностями. Амилия появилась на свет с врожденным пороком сердца. Уже на девятые сутки ей сделали операцию на сердце, а чуть позже установили кардиостимулятор. В 5 месяцев его настройки скорректировали в Москве.
Параллельно с решением проблем с сердцем специалисты выявили гидроцефалию (излишки жидкости) мозга. Для ее коррекции установили специальное устройство, шунт, справа. В 2 года провели шунтирование и слева.
На фоне операций на сердце и голове мама заботились о развитии Амилии. Присутствовали симптомы РАС. В 1,5 года девочка побывала на реабилитации в Томске. Стала самостоятельно переворачиваться, сидеть. После следующего курса малышка поползла, были попытки делать первые шаги.
Казалось, больше испытаний для маленького человечка не может быть, но настиг новый удар. В мае 2021 года на обследовании в Москве поставили диагноз сенсоневральная тугоухость 4 степени с двух сторон. В сентябре установили кохлеарный аппарат на правое ушко.
Чуду должно быть место в каждой истории. Произошло оно и в жизни Амилии. На очередной реабилитации в Томске малышка пошла самостоятельно! Сильная невероятная девочка. Она смогла сама передвигаться после всего пережитого.
У Амилии сохранялось аутоподобное поведение. После интенсива в Кемерове она спокойно садится за стол для занятий, выполняет задания, старается. Начала играть в куклы, одевать, кормить с ложечки, искать одинаковые карточки, изучать цвета.
Этим летом Амилия пошла в детский сад. Сейчас девочка ходит с широкопоставленными ногами, ест сама, предпочитает играть со взрослыми, по лестнице ходит с поддержкой, любит заниматься с преподавателями, реагирует на звуки, имя. Не умеет бегать и говорить. Когда нервничает, снимает кохлеарный имплант.
Амилия любит рисовать, слушать музыку, пританцовывать, лепить из пластилина, бывать на природе. Там трогает травку, собирает шишки. С удовольствием листает и рассматривает книжки. А еще она обожает фотографировать. У Амилии есть детский фотоаппарат. Любимые игрушки – те, что с большими глазами, но предпочтения часто меняются.
Оливия очень любит сестренку, говорит нежные слова. Считает, что она маленькая, жалеет, обнимает. Амилии так повезло, ведь у нее есть еще и старший брат Артём. Он занимается с малышкой, играет, помогает заботиться о ней.
Специалисты рекомендуют Амилии новый интенсив в центре развития ребенка «Совушка». Там ей помогут сформировать коммуникационные навыки, подобрав индивидуальный подход. Продолжат работать над учебным поведением, визуальным восприятием, имитацией крупной моторики, имитацией с предметами, разовьют эхо-навыки, мотивационные стимулы.
Фонд собрал средства на организацию интенсива для Амилии в центре развития «Совушка», г. Кемерово, общей стоимостью 236 400 рублей с учетом админрасходов по проекту, из которых 201 000 рублей было собрано на платформе СБЕРВМЕСТЕ.
Недавно у Амилии выявили хроническую белково-энергетическую недостаточность. Впереди дополнительные дорогостоящие анализы, корректировка питания. Это не все. Малышку ждет еще одна сложная операция на сердце. Столько испытаний для маленького человечка.
Спасибо всем, кто подарил Амилии шанс вырасти здоровой, чтобы она смогла выстроить счастливую самостоятельную жизнь!
