Дата рождения: 10.08.2008
Диагноз: синдром Элерса-Данлоса (генетические патологии соединительной ткани), сколиоз
«Этот ребёнок - настоящий подарок от солнца! Она заряжает, учит любить и вдохновляет!» - говорит Евгения, мама пятнадцатилетней Лии Талиповой.
Казалось, судьба подготовила девочке особенную жизнь. Ее интересовало все на свете. Хореография, плавание, музыкальная школа, академический вокал, школа тележурналистики, воздушная гимнастика. Успешная учеба в гимназии. Любимое хобби, моделинг, становилось больше, чем увлечением. Активная яркая жизнь. Все удавалось и получалось. До 2021 года.
Тогда за 5,5 месяцев Лию буквально сковал сколиоз. От небольшого искривления в 2 градуса, позвоночник выгнуло до 81 градуса. Специалисты недоумевали: не может так стремительно и фатально развиваться сколиоз у активной здоровой девочки. Генетическое обследование помогло установить причину. У Лии синдром Элерса-Данлоса (генетические патологии соединительной ткани). Привычный мир разрушился. В нем больше не было занятий, любимой гимназии. Пришлось перейти на домашнее обучение.
Разработали и надели специальный ортопедический корсет Шено жёсткой фиксации, чтобы замедлить развитие сколиоза. Рухнули мечты Лии об успешных соревнованиях на воздушных полотнах, танцах. Девочка до сих пор не может принять этого.
Вся активность сейчас – это 40 минут специальных занятий. От давления корсета образуются ямки. Из-за синдрома Элерса-Данлоса девочка страдает от повседневных вывихов, выпадений суставов, порывов кожного покрова, растяжения связок. Рост за день уменьшается на 7-9 см. Организм не справляется с перевариванием многих продуктов. Еще пару лет назад активная и все успевающая Лия не может долго сидеть, стоять, ходить и лежать в одной позе, жевать твёрдую пищу.
Лиёк. Так нежно зазывает девочку мама. Сколько нежности и любви в этих четырех буквах, как точно они отражают характер девочки. Добрая, отзывчивая, жизнерадостная, весёлая, ласковая, общительная творческая натура и с прагматичным взглядом на жизнь. Она не бросает начатое, не сдается никогда. Всем старается помочь. У Лии обостренное чувство справедливости, она хороший друг, умеет слушать. Обожает читать. Когда книга в руках, Лия будто полностью погружается в нее. А еще она любит готовить, балует мамочку вкусностями, когда есть силы.
Лиечка мечтает вернуться в спорт – продолжить заниматься воздушной гимнастикой. Это возможно со специальной динамической металлоконструкцией. Её устанавливают в грудном и поясничном отделах. Конструкция поможет зафиксировать позвоночник в нормальном положении, остановит прогрессирование сколиоза. Установка динамической конструкции – дорогостоящая сложная операция. По мнению специалистов, сделать ее нужно в течение 8-10 месяцев. Потом увеличится давление на внутренние органы, состояние Лии ухудшится. Самостоятельно оплатить операцию Евгения не может.
Фонд открывает сбор средств на организацию хирургического оперативного лечения с внедрением металлоконструкции стоимостью 2 148 653 рубля в «Клиническом госпитале на Яузе», г. Москва, для Лии который включает в себя, в том числе, административные расходы по деятельности фонда.
Серпантин. Так себя называет Лия. Блестящая, внезапная, гибкая, незабываемая. Она дарит окружающим радость и праздник. Только Лия никогда не упадет, как настоящий серпантин. Её жизнь будет лёгким долгим полётом. Для этого нужно помочь Лиечке здесь и сейчас!
Внимание! В связи с тем, что необходимая помощь в оплате лечения в Клиническом госпитале на Яузе оказана напрямую семье Лии Талиповой, данная сумма средств, собранная фондом, в размере 156 287,00 рублей будет направлена на приобретение авиабилетов для Лии и ее мамы по направлению Кемерово-Москва для прохождения лечения, а также часть средств будет напралена на оплату необходимых диагностических процедур в госпитале.
За новостями по оказанию помощи следите на сайте и в социальных сетях фонда.
