Дата рождения: 25.01.2019
Диагноз: ДЦП, Синдом Пьера-Робена, органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез нижних конечностей
Анюта родилась в 38 недель путем экстренного КС. Её состояние было тяжёлым из-за асфиксии. 17 дней малышка находилась в реанимации, где за ее жизнь боролись врачи. Справились. Затем восстановление. Дома малышка оказалась только через 1,5 месяца. Это не стало началом приятных декретных хлопот для родителей с радостью от новых умелок доченьки. Анечке сразу поставили ДЦП. Это был лишь один из диагнозов. Впереди семью ждала борьба за ее полноценную жизнь.
До 4х месяцев девочку вскармливали искусственно, через зонд. Из-за отсутствия нёба, характерного признака Синдрома Пьера-Робена, она могла захлебнуться в любой момент. Поэтому мама не спала ночами, следя, чтобы девочка не перевернулась на спину во сне.
Когда Анечке исполнилось 11 месяцев, в Москве ей успешно провели реконструктивную операцию при небно-глоточной недостаточности. Малышка смогла нормально питаться пюреобразной едой.
Казалось, вот она белая полоса, но в феврале 2020 г. в результате МРТ у Ани обнаружили изменения в головном мозге. Они указали на органическое поражение ЦНС, которое проявилось в косоглазии, дисплазии, задержке темпов моторного и психомоторного развития.
К годику Анюта так и не начала самостоятельно передвигаться, не пыталась вставать, ползала только «по-пластунски», плохо понимала обращенную речь, почти не лепетала. Начался новый этап борьбы – постоянные курсы реабилитации.
Анечка перспективный ребенок. После каждой реабилитации она становится физически крепче, активнее. К четырем годам ее взгляд стал яснее, появился интерес к окружающему миру, игрушкам и людям. Она научилась вставать на четвереньки и ползать. Иногда встает на ноги и делает попытки идти, может сидеть в «W»-образном положении.
У родителей укреплялась вера в лучшее, но в июне прошлого года у девочки случился первый приступ эпилепсии. Специалисты рекомендуют сдать генетический анализ с целью выявления причины возникновения судорог и определения последующего лечения.
Фонд открывает сбор средств на организацию проведения генетического анализа для Ани в лаборатории «Геномед» стоимостью 49 200 рублей, который включает в себя, в том числе, административные расходы по деятельности фонда.
В 2022 году наш фонд приобрел для Анечки вертикализатор с разведением ног RT RTX18. Давайте вновь поможем этой сильной малышке, которая так рано научилась терпеть боль!
Сбор для Ани зарыт, спасибо за помощь!
