Дата рождения: 19.01.2018
Диагноз: синдром Ретта
В семье Ходус две девочки с красивыми именами Агнесса и Николь. Младшей Николь сейчас 4 года. Она родилась здоровым ребенком в светлый праздник Крещения. Добрый знак.
До 4 месяцев все было замечательно, но потом мама девочки начала замечать, что дочка не держит голову, быстро устает, не подтягивается за ручки. Врачи начали искать причину. Параллельно Николь назначили курс массажа и ЛФК.
К 1,2 годам малышка уже заметно отставала в развитии, а поставить диагноз так и не получалось. Девочка перестала держать спину, не могла сидеть.
В 2019 году Николь прошла первый курс реабилитации в Томске. Там она окрепла. Появился пальчиковый захват, стала немного сидеть. В этом же году родители девочки приняли решение лететь в Москву на обследование, ведь не зная диагноза, сложно увидеть путь к выздоровлению.
В столице врачи предположили, что у малышки синдром Ретта. Генетический анализ это подтвердил.
Синдром Ретта – это генетическое заболевание, характеризующееся нарушением развития нервной системы. Проявлениями этого состояния являются прогрессирующая умственная отсталость, пониженный тонус мышц, нарушение координации движений, искривления позвоночника. Встречается у одной из 10 000 девочек и только в исключительных случаях у мальчиков.
Мир семьи рухнул, пришлось строить новый. В нем есть место ежедневным домашним занятиям мамы с Николь. В нем она прошла уже пять курсов лечения в Томске. Девочка учится контролировать свое тело, корректирует сколиоз. После занятий с логопедом появляются новые слова. Малышка научилась дуть в трубочку. Для детей с синдромом Ретта – это огромное достижение. Николь стала прекрасно следить за предметами, учится держать ложку, сидеть и стоять.
Реабилитации, занятия с логопедом и дефектологом, домашние упражнения занимают большую часть жизни Николь. Благодаря родителям есть в ней место для настоящих девичьих радостей. Малышка официально одна из самых красивых девочек России! Она заняла третье место в своей возрастной категории во всероссийском конкурсе красоты.
Чтобы Николь не теряла вес и у нее были силы на ежедневные занятия, необходимо специализированное питание.
Фонд открывает сбор средств на смесь "Нутридринк" (60 штук по 200 мл) и смесь "Нутризон" (2 штуки по 322 гр.) общей стоимостью 26 400 рублей, который включает в себя, в том числе, административные расходы по деятельности фонда.
При поддержке наших счастьедарителей мы оперативно закупили питание для Николь. Спасибо!
