Дата рождения: 19.01.2018
Диагноз: синдром Ретта
В семье Ходус две девочки с красивыми именами Агнесса и Николь. Младшей Николь сейчас 4 года. Она родилась здоровым ребенком в светлый праздник Крещения. Добрый знак.
До 4 месяцев все было замечательно, но потом мама девочки начала замечать, что дочка не держит голову, быстро устает, не подтягивается за ручки. Врачи начали искать причину. Параллельно Николь назначили курс массажа и ЛФК.
К 1,2 годам малышка уже заметно отставала в развитии, а поставить диагноз так и не получалось. Девочка перестала держать спину, не могла сидеть.
В 2019 году Николь прошла первый курс реабилитации в Томске. Там она окрепла. Появился пальчиковый захват, стала немного сидеть. В этом же году родители девочки приняли решение лететь в Москву на обследование, ведь не зная диагноза, сложно увидеть путь к выздоровлению.
В столице врачи предположили, что у малышки синдром Ретта. Генетический анализ это подтвердил.
Синдром Ретта – это генетическое заболевание, характеризующееся нарушением развития нервной системы. Проявлениями этого состояния являются прогрессирующая умственная отсталость, пониженный тонус мышц, нарушение координации движений, искривления позвоночника. Встречается у одной из 10 000 девочек и только в исключительных случаях у мальчиков.
Мир семьи рухнул, пришлось строить новый. В нем есть место ежедневным домашним занятиям мамы с Николь. В нем она прошла уже пять курсов лечения в Томске. Девочка учится контролировать свое тело, корректирует сколиоз. После занятий с логопедом появляются новые слова. Малышка научилась дуть в трубочку. Для детей с синдромом Ретта – это огромное достижение. Николь стала прекрасно следить за предметами, учится держать ложку, сидеть и стоять.
Реабилитации, занятия с логопедом и дефектологом, домашние упражнения занимают большую часть жизни Николь. Благодаря родителям есть в ней место для настоящих девичьих радостей. Малышка официально одна из самых красивых девочек России! Она заняла третье место в своей возрастной категории во всероссийском конкурсе красоты.
Реабилитолог рекомендует Николь курсы лечения минимум три раза в год. Тогда есть шансы на улучшение качества жизни девочки.
Фонд открывает сбор средств на организацию проведения курсов реабилитации в центре «Шаг вперед» в Томске.
Родители очень гордятся своей малышкой. В рамочках на стене висят ее дипломы с прошедших реабилитаций. Мечтают, что однажды рядом появятся фото с выпускного, свадьбы, дипломы с новых побед в конкурсах красоты. Вот только на них Николь будет выступать сама, выходить на сцену, принимать корону. Счастьедарители, давайте поможем Николь сейчас, чтобы фотокарточки из будущего стали реальностью!
Фонд также открыл сбор средств на лечение Николь в центре "Шаг вперед" г. Томск на платформе Добро.mail где собрали 426 881 рублей.
В рамках акции "Дети вместо цветов" ученики кемеровских школ №36, №90 и гимназии №71, их учителя и родители собрали 16 883,20 рублей для Николь. Спасибо!
Только ВМЕСТЕ МЫ СМОГЛИ! Сбор для крошечной Николь Ходус закрыт. Мы БЛАГОДАРИМ каждого, кто смог разделить с нами историю этой чудесной девочки! Следите за новостями фонда, мы обязательно будем с вами делиться!
ВНИМАНИЕ! Ввиду индивидуальных особенностей организма - череды заболеваний и длительного периода восстановления Николь, график реабилитации был пересмотрен. Средства, собранные на лечение Николь были переведены другим подопечным фонда.
