Дата рождения: 28.04.2018
Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия (СМА), 2 тип
«Максим у нас ласковый и добродушный малыш. Он любит рисовать карандашами и красками, как все мальчишки с удовольствием играет в машинки и трактора. А еще он очень общительный, даже с незнакомым человеком легко идет на контакт. Спросите, что он любит, и Максим без утайки все расскажет про себя и свои игрушки» - с нежность рассказала нам о своем сыне Юлия.
С виду обычный мальчуган сейчас живет жизнью отличной от других. У него СМА - генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Диагноз мальчику поставили примерно в два года, когда у него начали слабеть мышцы рук. Жалобы у родителей возникли еще раньше: в 6-7 месяцев они заметили, что у ребенка слабые мышцы ног, он не мог вставать даже у опоры. Постоянные массажи с элементами ЛФК и физиолечение результатов не давали. Диагноз подтвердился после генетического анализа.
«В марте 2020 года на очередном приеме генетика мы узнали диагноз. На тот момент для меня это был приговор. Чтобы понять, как нам действовать дальше, мы поехали в Москву в специализированную клинику, где нам дали рекомендации» - поделилась своей историей мама Максима Юлия.
С сентября 2020 года Максим получает патогенетическое лечение препаратом «Спинраза» от Министерства здравоохранения. Уже сейчас у него есть достижения: Максимка больше начинает говорить, ноги и руки стали активнее в движении, развивается мелкая моторика, он самостоятельно раскручивает болтики на машине-конструкторе, может самостоятельно поднять полную кружку. Но, к сожалению, самостоятельно стоять и передвигаться мальчик не может.
На данный момент Максиму рекомендован вертикализатор с разведением ног , который поможетнаходиться в положении стоя, в этом положении кости нагружаются, удерживая вес тела, что позволяет улучшить силу костно-мышечной системы, а так же оказывает благотворное влияние на формирование тазобедренного сустава.
Фонд поддерживает Максима с начала 2021 года. За это время была оказана помощь на сумму 97 760 рублей. подробную информацию об оказании помощи можно посмотреть здесь.
Мы открыли сбор для Максима на платформе Добро.mail.ru на сумму 383 501 рублей, где уже собрали необходимую сумму для организации приобретения вертикализатора для Максимки и уже в скором времени мы сможем передать его семье малыша.
Благодарим неравнодушных людей, которые делятся своей добротой, помогая нашим подопечным! Историю вручения можно посмотреть здесь.
