Дата рождения: 28.04.2018
Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия (СМА), 2 тип
«Максим у нас ласковый и добродушный малыш. Он любит рисовать карандашами и красками, как все мальчишки с удовольствием играет в машинки и трактора. А еще он очень общительный, даже с незнакомым человеком легко идет на контакт. Спросите, что он любит, и Максим без утайки все расскажет про себя и свои игрушки» - с нежность рассказала нам о своем сыне Юлия.
С виду обычный мальчуган сейчас живет жизнью отличной от других. У него СМА - генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Диагноз мальчику поставили примерно в два года, когда у него начали слабеть мышцы рук. Жалобы у родителей возникли еще раньше: в 6-7 месяцев они заметили, что у ребенка слабые мышцы ног, он не мог вставать даже у опоры. Постоянные массажи с элементами ЛФК и физиолечение результатов не давали. Диагноз подтвердился после генетического анализа.
«В марте 2020 года на очередном приеме генетика мы узнали диагноз. На тот момент для меня это был приговор. Чтобы понять, как нам действовать дальше, мы поехали в Москву в специализированную клинику, где нам дали рекомендации» - поделилась своей историей мама Максима Юлия.
С сентября 2020 года Максим получает патогенетическое лечение препаратом «Спинраза» от Министерства здравоохранения. Уже сейчас у него есть достижения: Максимка больше начинает говорить, ноги и руки стали активнее в движении, развивается мелкая моторика, он самостоятельно раскручивает болтики на машине-конструкторе, может самостоятельно поднять полную кружку. Но, к сожалению, самостоятельно стоять и передвигаться мальчик не может.
На данный момент Максиму рекомендован функционально-коррегирующий корсет стоимостью 50 700 рублей, призванный удерживать позвоночник в правильном положении, а также частично принять на себя нагрузку вместо ослабленных мышц и предотвратить дальнейшее развитие патологии позвоночника. Для предотвращения деформации стопы, сохранения тыльного и подошвенного сгибания и стабилизации суставов Максиму необходимы туторы на голеностопные суставы, которые изготавливаются из термопластов по индивидуальному слепку, стоимостью 47 060 рублей.
За помощью в приобретении средств реабилитации, которые помогут маленькому Максиму не допустить дальнейших нарушений опорно-двигательного аппарата и будут способствовать ежедневной реабилитации ребенка в домашних условиях, семья Юхневич обратилась в фонд.
Фонд открывает сбор средств на организацию приобретения средств реабилитации для Максима на общую сумму 97 760 рублей.
На данный момент собрана необходимая сумма на приобретение корсета и туторов для Максима общей стоимостью 97 760 рублей.
Спасибо нашим партнерам за помощь и тем, кто принимал посильное участие!
Фонд также продолжает сбор средств на организацию приобретения вертикализатора для Максимки, более подробную информацию можно получить здесь.
