Семешов Ваня
Дата рождения: 21.08.2016г.р.
Диагноз: Синдром Веста, ДЦП
«Мой Ваня родился в 6,5 месяцев, весом около 620грамм. Несколько недель мы находились на аппарате искусственной вентиляции легких, долго и упорно сражались за жизнь. Нас выписали из роддома, когда сыну было 3,5 месяца», - рассказала Юлия, мама Вани.
Мальчик немного отставал в развитии, но мог самостоятельно сидеть, ползать, держать предметы. Позже у Вани обнаружились серьезные проблемы со зрением, начала отслаиваться сетчатка на обоих глазах. После трех лазерных операций и курса лечения в Санкте-Петербурге, удалось спасти правый глаз.
Когда Ване было около 1,4 года, он начал странно вести себя по ночам, вставал в кроватке и сильно раскачивался головой вперед. Мама обратилась к врачам, был поставлен диагноз «Синдром Веста» (тяжелая форма эпилепсии). Ваня прошёл несколько курсов лечения разными препаратами, но положительных результатов не было. По программе «Москва-столица здоровья» Ваня прошел курс стационарного лечения в ГБУЗ НПЦ специализированной медицинской помощи имени В.Ф Войно-Ясенецкого. Врачи установили, что лечение медикаментами в данном случае неэффективно, и необходим курс кетогенной диеты (диета с высоким содержанием жиров).
Весной 2020 года фонд оплатил Ване курса кетогенной диеты для Вани в ГБУЗ НПЦ специализированной медицинской помощи имени В.Ф Войно-Ясенецкого. Подробности по ссылке.
В ноябре 2020 года Юлия, мама Вани, вновь обралилась за помощью в фонд. Ваня растет, и коляски, которые на данный момент есть у семьи, стали ему малы. Помимо того, что Ваня не может самостоятельно передвигаться, у него периодически случаются приступы эпилепсии, поэтому ему необходима коляска, которая обладает безопасной конструкцией и обеспечивает надежную фиксацию ребенка.
Фонд открывает сбор средств на организацию приобретения специализированной кресло-коляски "Modi Buggi PRO" стоимостью 164 150 рублей. Адаптивная коляска предназначена для детей с особыми потребностями, обладает маневренностью, абдуктором, ремнями безопасности и широким диапазоном регулировок для обеспечения правильного положения и безопасного перемещения ребенка.
Внимание! При актуализации счета, общая стоимость коляски "Modi Buggi PRO" увеличилась до 173 350 рублей.
Необходимые средства для покупки специализированной коляски для Вани собраны. В скором времени мы передадим ее семье Ванечки. Следите за нашими новостями в социальных сетях.
