Семешов Ваня
Дата рождения: 21.08.2016г.р.
Диагноз: Синдром Веста, ДЦП
«Мой Ваня родился в 6,5 месяцев, весом около 620грамм. Несколько недель мы находились на аппарате искусственной вентиляции легких, долго и упорно сражались за жизнь. Нас выписали из роддома, когда сыну было 3,5 месяца», - рассказала Юлия, мама Вани.
Мальчик немного отставал в развитии, но мог самостоятельно сидеть, ползать, держать предметы. Позже у Вани обнаружились серьезные проблемы со зрением, начала отслаиваться сетчатка на обоих глазах. После трех лазерных операций и курса лечения в Санкте-Петербурге, удалось спасти правый глаз.
Когда Ване было около 1,4 года, он начал странно вести себя по ночам, вставал в кроватке и сильно раскачивался головой вперед. Мама обратилась к врачам, был поставлен диагноз «Синдром Веста» (тяжелая форма эпилепсии). Ваня прошёл несколько курсов лечения разными препаратами, но положительных результатов не было. По программе «Москва-столица здоровья» Ваня прошел курс стационарного лечения в ГБУЗ НПЦ специализированной медицинской помощи имени В.Ф Войно-Ясенецкого. Врачи установили, что лечение медикаментами в данном случае неэффективно, и необходим курс кетогенной диеты (диета с высоким содержанием жиров).
«Говорят, чужих детей не бывает. Ване три года, и уже почти два года мы боремся с эпилепсией, осталась последняя надежда на кетогенную диету», - написала нам Юлия, мама Вани.
Мы открываем сбор средств на оплату курса кетогенной диеты для Вани в ГБУЗ НПЦ специализированной медицинской помощи имени В.Ф Войно-Ясенецкого стоимостью 141 790 рублей.
Видеообращение мамы Вани по ссылке.
В результате акции "Арбат добра" в Топкинском техническом техникуме для Ивана было собрано 16 350 рублей, также благотворительный концерт прошел в подразделении техникума в пгт Промышленная, где было собрано 6 000 рублей. Общая сумма составила 22 350 рублей.
На платформе Добро.mail мы собрали для Вани 90 000 рублей.
Благодаря помощи и поддержке неравнодушнах людей сбор для Вани был полностью закрыт. И в марте 2020 года он поехал на лечение.
В рамках лечения Ваня прошел не все запланированные процедуры, в результате чего стоимость медицинских услуг снизилась и составила 87 690 рублей.
В связи с этим остаток средст был перенаправлен на помощь другим детям Кузбасса.
Также в начале июня Ванечка стал хозяином маневренной прогулочной коляски, которую нам передали благотворители. Она подошла ему по всем параметрам, но самое главное мальчику комфортно в новом транспортном средстве.
Отзыв мамы Вани можно посмотреть здесь.
