Дата рождения: 20.03.2017
Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства (РАК) 4 стадии с метастазами в кости и костный мозг
Еве Грабовской всего 2 года. Она безумно любит блинчики, курочку, булочки, супчики и, конечно же, сладости. А еще обожает гулять, кормить уточек в парке, смотреть мультики и танцевать. Уже полгода эта маленькая девочка борется за свою жизнь.
"28 февраля 2019 года нашей дочери Еве был поставлен диагноз «нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии с метастазами в кости и костный мозг». Ранее мы обращались с жалобами на периодические рвоты и понос к врачам, а также косил глазик и периодически прихрамывала ножка. После очередного поступления в многопрофильную больницу по скорой помощи нам сделали сканирование брюшной полости и там обнаружили новообразование" - рассказывает Матвей, папа Евочки.
На момент идентификации опухоли все надеялись, что она окажется доброкачественной, но подтвердился рак. По заключению телемоста с центром им. Дмитрия Рогачева Еве в срочном порядке было рекомендовано начать курс химиотерапии. В процессе лечения в Новокузнецкой больнице и центре им. Дмитрия Рогачева были сделаны промежуточные обследования, из которых стало ясно, что опухоль уменьшилась, но не сильно. Ситуация осложнялась, тем что она находилась в области венозного столба и аорты.
В июне 2019 года семья отправилась в Германию в Университетскую клинику г. Мюнхен для удаления новообразования. Операция по резекции длилась порядка 9 часов, удалили порядка 95% опухоли, а оставшиеся 5 % оказались на аорте, вмешиваться в эту область оказалось рискованно. Все органы остались целыми и с нормальным кровоснабжением.
5-ый курс химиотерапии Ева проходила в Центре им. Дмитрия Рогачева, но MIBG-сканирование показало прогрессию метастаз в кости. Сейчас родители Евы планируют зарубежное лечение антителами, которого в России не делают. В связи с этим родители собирают 24 млн рублей на комбинированную химиотерапию с применением антител GD-2 в Университетской клинике Грайфсвальда (Германия).
27 августа на благотворительном аукционе для Евы было собрано 48 400 рублей.
В короткие сроки мы смогли объединиться и, кажется, добились невозможного: силами родителей, партнеров фонда и крупных предприятий Кузбасса была собрана необходимая сумма для лечения Евы! Наш фонд благодарит всех, кто внес свой вклад в закрытие сборов и отдельно выражаем благодарность губернатору Кемеровской области Цивилёву Сергею Евгеньевичу за поддержку и доверие!
В сентябре 2019 года Ева начала лечение в Университетской клинике Грайфсвальда (Германия), где прошла противорецидивную химиотерапию двумя препаратами совместно с иммунотерапией антителами Dinutuximab Beta и радиоизотопную терапию радиоактивным йодом-131. После комплексного лечения в Германии болезнь перестала прогрессировать, метастазирование было остановлено, состояние Евы стабилизировалось.
Врачи отметили, что данная терапия дала свои результаты, но для повышения эффективности план лечения был пересмотрен. В связи с тем, что Ева прошла не всё запланированное лечение на счете немецкой клиники сформировался остаток в размере 12 034 704,30 рублей.
Немецкими и российскими врачами было принято совместное решение о проведении аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток операции в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где хранились Евины стволовые клетки.
На сегодняшний день Ева проходит терапию, назначенную после трансплантации костного мозга. Далее, контрольные обследования, по результатам которых будет определён дальнейший путь. По предварительному плану лечения Еве необходимо будет пройти лучевую терапию на остаток первичной опухоли , а после вернуться в Германию для проведения завершающего этапа лечения – иммунотерапии моноклональными антителами Dinutuximab Beta.
Стоимость новой иммунотерапии антителами составляет 22 687 722 рублей (в пересчете на рубли по курсу на данный период).
С учетом остатка на счете немецкой клиники по предыдущему лечению на иммунотерапию для Евы необходимо еще собрать 11 500 000 рублей.
Родители Евы приложили колоссальные усилия, чтобы многие люди в России и за рубежом узнали историю девочки из Кемерово. Благодаря поддержке неравнодушных и отзывчивых людей на данный момент родителям удалось собрать около 3 800 000 рублей.
С учетом остатка средств на счете немецкой клиники и самостоятельного сбора родителей Евы, мы открываем сбор еще на 7 000 000 рублей.
Эта маленькая девочка прошла сложнейший путь лечения от рака. 15 месяцев интенсивной химиотерапии, восьмичасовая операция по удалению опухоли, радиационное облучение, аутотрансплантация костного мозга. Друзья, давайте вместе сделаем #чудодляевы и поможем Еве пройти завершающий этап лечения.
В кратчайшие сроки мы смогли собрать 7 млн рублей для Евы. Это действительно #чудодляевы! Это стало возможным благодаря поддержке каждого. Отдельно выражаем благодарность благотворителю, который закрыл большую часть средств, а также нашим партнерам КХ А.П.Волкова за поддержку и доверие!
С осени 2020 года Ева с родителями находится в Германии. Она прошла уже 3 курс иммунотерапии (всего запланировано 5 до конца апреля). Семья Евы на данный момент проживает в пансионате при клинике, где девочка проходит лечение. В связи с изменением курса евро родители в этом году не имеют возможности оплачивать счета за проживание самостоятельно, поэтому вновь обратились за помощью в фонд.
При поддержке Совета по вопросам попечительства в социальной сфере Кузбасса во главе с Анной Евгеньевной Цивилевой @anna_tsivileva фонд оплатил первый этап лечения в Германии для Евы на сумму 11 750 810,67 рублей.
Оплата проезда до клиники и проживания в Германии оплачено на сумму 527 814 рублей.
Общая сумма оплаты за лечение в клинике Германии в период до 31.01.2022г. составила 19 762 775 рублей.
При поддержке Совета по вопросам попечительства в социальной сфере Кузбасса во главе с Анной Евгеньевной Цивилевой @anna_tsivileva в декабре 2021г. фонд оплатил проживание и лечение Евы в г. Москва НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева на общую сумму 83 860 рублей.
Кажется, ВСЕ ВМЕСТЕ мы смогли сделать невозможное! Важно одно - здоровье нашей чудесной Евы!
Команда фонда выражает особую благодарность всем, кто смог откликнуться и помочь!
