Дата рождения: 13.02.2014
Диагноз: обширная кистозная лимфангиома шеи
«Мама, я хочу быть как все!» - смотря в зеркало произнес малыш Арексон. В июне текущего года в наш фонд за помощью обратилась Наталья, мама мальчика с необычным именем. 13 февраля 2014 года Наталья во второй раз стала мамой, на свет появился чудесный малыш, но впереди его ждали многие испытания. Арек родился с врожденной патологией: обширная кистозная лимфангиома шеи: это врожденная патология, с которой можно бороться. С самого рождения за малышом наблюдают онкологи и хирурги, за первый год своей жизни Арек перенес две сложные операции, которые, к сожалению, не давали ожидаемых результатов, но следующий этап оперативного вмешательства пришлось перенести, так как Арексон был еще слишком мал.
«В октябре 2017 года мой сын вновь оказался в операционной: опухоль удалили в тех местах, где это было возможно, но не полностью. После операции произошли улучшения, мы надеялись, что нам удалось победить болезнь, но спустя 1,5 года лимфангиома снова стала увеличиваться в размерах» - рассказывает в своем письме мама Арексона.
В мае 2019 года Арексон с мамой вновь отправились в Москву на очередную плановую операцию. На консилиуме врачей было принято решение об отмене хирургического вмешательства, так как опухоль локализуется в местах не доступных для удаления, существует большой риск повреждения жизненно-важных функций организма. Поэтому было принято решение начать терапию препаратом «Рапамун», блокирующим рост клеток новообразования. Принимая назначенный препарат, у Арека есть большие шансы на выздоровление: по словам врачей, двухгодовой курс сможет уменьшит опухоль и в дальнейшем ее можно будет удалить полностью
Арексон как любой пятилетний малыш любит петь и танцевать, со своей старшей сестрой и мамой ходит в гости и играет на улице. Он задает миллион вопросов и любопытно выслушивает каждый ответ. Арек очень добрый мальчик и мы верим, что его ждет очень много открытий и все испытания он сможет преодолеть, и наступит тот день, когда взглянув в зеркало, он не станет задавать маме вопрос: «Мама, когда же я стану таким как все?».
Мы открываем сбор средств на покупку 8 упаковок жизненно необходимых препаратов «Рапамун» стоимостью 416 000 рублей. Мы верим, что вместе с вами, мы сможем помочь Ареку в его борьбе с тяжелым заболеванием.
27 июня 2019г. мы вручили Арексону 5 упаковок препарата «Рапамун». Нам удалось закупить лекарство в короткие сроки, благодаря московскому благотворительному фонду "Будь Человеком", оплатившему 4 упаковки препарата.
На чемпионате "Игры героев" для Арека было собрано 271 225 рублей.
Мы частично оплатили приобретение «Рапамуна», но в тот самый период мальчику начали выдавать этот препарат по рецепту за счет средств из федерального бюджета.
Сейчас Арексон полностью обеспечен препаратом за счет государственной поддержки. А оставшиеся средства будут направлены на помощь другим подопечным фонда.
Обращение мамы Арексона по ссылке.
