Семешов Ваня
Диагноз: Синдром Веста, ДЦП
«Мой Ваня родился в 6,5 месяцев, весом около 620грамм. Несколько недель мы находились на аппарате искусственной вентиляции легких, долго и упорно сражались за жизнь. Нас выписали из роддома, когда сыну было 3,5 месяца», - рассказала Юлия, мама Вани.
Мальчик немного отставал в развитии, но мог самостоятельно сидеть, ползать, держать предметы. Позже у Вани обнаружились серьезные проблемы со зрением, начала отслаиваться сетчатка на обоих глазах. После трех лазерных операций и курса лечения в Санкте-Петербурге, удалось спасти правый глаз.
Когда Ване было около 1,4 года, он начал странно вести себя по ночам, вставал в кроватке и сильно раскачивался головой вперед. Мама обратилась к врачам, был поставлен диагноз «Синдром Веста» (тяжелая форма эпилепсии). Ваня прошёл несколько курсов лечения разными препаратами, но положительных результатов не было. По программе «Москва-столица здоровья» Ваня прошел курс стационарного лечения в ГБУЗ НПЦ специализированной медицинской помощи имени В.Ф Войно-Ясенецкого. Врачи установили, что лечение медикаментами в данном случае неэффективно, и необходим курс кетогенной диеты (диета с высоким содержанием жиров).
«Говорят, чужих детей не бывает. Ване три года, и уже почти два года мы боремся с эпилепсией, осталась последняя надежда на кетогенную диету», - написала нам Юлия, мама Вани.
Мы открываем сбор средств на оплату курса кетогенной диеты для Вани в ГБУЗ НПЦ специализированной медицинской помощи имени В.Ф Войно-Ясенецкого стоимостью 141 790 рублей.
Видеообращение мамы Вани по ссылке.
В результате акции "Арбат добра" в Топкинском техническом техникуме для Ивана было собрано 16 350 рублей, также благотворительный концерт прошел в подразделении техникума в пгт Промышленная, где было собрано 6 000 рублей.
На платформе Добро.mail мы собрали для Вани 90 000 рублей. Благодарим всех неравнодушных!
Спасибо всем, кто принял участие в сборе!
В рамках лечения Ваня прошел не все запланированные процедуры, в результате чего стоимость медицинских услуг снизилась. В связи с этим средства от ООО ГПОУ «Топкинский технический техникум» в сумме 22 350 рублей были перенаправлены на помощь подопечной фонда Королёвой Ангелине.
Также в начале июня Ванечка стал хозяином маневренной прогулочной коляски, которую нам передали благотворители. Она подошла ему по всем параметрам, но самое главное мальчику комфортно в новом транспортном средстве.
Отзыв мамы Вани можно посмотреть здесь
В ноябре 2020 года Юлия, мама Вани, вновь обралилась за помощью в фонд. Ваня растет, и коляски, которые на данный момент есть у семьи, стали ему малы. Помимо того, что Ваня не может самостоятельно передвигаться, у него периодически случаются приступы эпилепсии, поэтому ему необходима коляска, которая обладает безопасной конструкцией и обеспечивает надежную фиксацию ребенка.
Фонд открывает сбор средств на оплату специализированной кресло-коляски "Modi Buggi PRO" стоимостью 164 150 рублей. Адаптивная коляска предназначена для детей с особыми потребностями, обладает маневренностью, абдуктором, ремнями безопасности и широким диапазоном регулировок для обеспечения правильного положения и безопасного перемещения ребенка.
Чем помочь?
Вы можете перечислить деньги на счёт фонда. Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на программу "Здоровье детям". Если в назначении платежа не будет слов "благотворительное пожертвование", то фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили. Ваше пожертвование, в первую очередь, пойдёт на помощь Ване. Если денег будет собрано больше, чем нужно ребёнку, то оставшиеся средства будут потрачены на оплату лечения других детей с такой же потребностью. В случае невозможности использования средств на помощь Ване, благотворитель передает право фонду на использование собранных средств для оказания помощи другим детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.
Банковские реквизиты БФ "Счастье детям"
Отделение № 8615 Сбербанка России г. Кемерово
К/сч 30101810200000000612
БИК 043207612
Р/счет 40703810926000099216
ИНН 4205997009
КПП 420501001
ОГРН 1134200001484
ОКПО 16695300
